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何处是归途:大龄自闭症者的孤独处境(4)

来源:法治周末报 作者:管依萌 责任编辑:方向 发表时间:2018-06-13 11:23 阅读:
核心提示:经济压力是很多家庭无法回避的问题,每月动辄几千元的康复训练支出对许多家庭而言难以负担。此外,大多数的自闭症谱系障碍人士没有医疗保险,不能享受医疗费用的减免和报销,他们的各项医疗费用也会大大高于普通人

经济压力是很多家庭无法回避的问题,每月动辄几千元的康复训练支出对许多家庭而言难以负担。此外,大多数的自闭症谱系障碍人士没有医疗保险,不能享受医疗费用的减免和报销,他们的各项医疗费用也会大大高于普通人群。

静语者家园的老师侯晓军告诉记者,国家对自闭症儿童的投入还是可见的,包括很多地方都会有补助,但对于大龄自闭症的关注和政策,相对较弱。

数量庞大的自闭症者在成年之后其实都是呆在家里,由年迈的父母照顾,对于这些家长,人们最常听到的心愿是,希望自己比孩子活得更长一些。

一些家长也自发创建了自闭症托养机构,其中14个家庭的家长,在考察了日本七八个成人自闭症养护设施后,在华东地区某个村庄设立了“星星小镇”。

与窦一欣一样,他们都会面临当年“榉之乡”曾经面对的问题:场地经营无法自给自足、周边居民强烈反对、家长必须不断“输血”……

周兰原本希望,在多年的大量训练之后,兄弟俩能够步入社会,但经过多年的东奔西走,她发现多数大龄自闭症者最终都是回归家庭。

窦一欣观察到了同样现象:大龄自闭症患者很难走入社会。在静语者小院模式里,他倡导的训练模式在自闭症干预治疗中,并非主流,但他仍然有强烈的实用主义设想:“一直强调社会要接纳多样化,太空泛了,行为训练是有效的,而且符合中国国情,即大多数人对自闭症并不理解,让孩子学会社会规则,不去触犯规则,他们才能在自己世界里活得更自由。”

两个月前,静语者家园第4次“为了不孤独的行走”徒步之行从北京启程,终点是成都,总计约2400公里。6月5日,4位参与的“小将”坚持到了最后一站,行程圆满结束。这其中包括康佳。

周兰从未想过儿子康佳能自理生活,更没有想过他可以在没有家人的陪伴下出远门:“虽然我们走的是羊肠小路但一样有美丽的风景,孩子的微小进步都会让我欢喜,一样有成就感。”

(应采访者要求,文中自闭症人士皆为化名)

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