琼瑶“尊严死”公开信引发思考：如何和亲人谈论生前预嘱
作者：姜楠，哥伦比亚大学社会工作学博士
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当生命走到尽头至最后一刻，每个人都希望自己安然离世，然而中国的死亡质量却不容乐观。《经济学人》杂志在其智库报告《2015年度死亡质量指数全球姑息治疗排名》中指出，“2015年死亡质量指数”一项，中国的综合得分在80个国家中仅排到第71位，在亚太地区的18个国家中排名倒数第四。
该报告指出，在中国 400 家专业肿瘤医院中，只有少数社区康复中心和慈善医院为病人提供生前预嘱和姑息治疗服务。仅有不到 1% 的人可以尊重本人的预嘱，享受到姑息治疗服务，并且大多数临终关怀机构都集中在上海、北京和成都等大城市，没有国家战略或执业标准，阿片类药物的使用和供应有限，且医患沟通不佳。
生前预嘱和临终关怀在中国推广一直非常缓慢。很多人将其归结于中国的文化因素。亲人往往为体现孝心，愿意花高额的过度医疗费，但是很难接受平安送终。很多人对临终关怀服务，都会感到稀奇、惊讶，他们只有在走投无路时才会主动询问相关信息。绝大多数老人也从来没有思考过临终关怀的生前预嘱计划。
于此同时，涉及生命末期的相关问题在最近几年内迅速引起社会媒体广泛兴趣。公益组织不遗余力深入全国各地社区，推广临终关怀和生前预嘱。在网络、新闻和报纸上经常能看到，社会舆论的笔调非常尖锐，比如“过度治疗就是对亲人的凌迟”、“家人对我的爱成为自然死亡最大的阻力”、“让我变成卧床老人，你们才是大不孝”。特别是上个月琼瑶阿姨“生前预嘱”，更是一石激起千层浪，亲人的爱仿佛成了一个枷锁，锁住了病人的自由和尊严。
根据笔者在中国医院的从业经验和观察来看，在现实情况下，生前预嘱和临终关怀很难被尊重。一方面家属面对病人危急的病情时，从感情上实在难以接受在如此短的时间里生死分离，总是想拼尽全力挽留病人。另一方面，由于提前没有做好沟通，亲人在面对医院给出的“放弃积极治疗”通知时，往往觉得“晴天霹雳”，迁怒于医院，觉得医院断送了病人的生命，即使这个决定是病人自己做出的。在这种情况下，很多时候就会爆发激烈的医患冲突，并且病人亲属和医院双方都觉得很委屈。
归根究底，生前预嘱和临终关怀都不是一个人的决定，而是事关整个家庭。在从事临终关怀的过程中，不仅仅要照顾病人，也要关注家属的情绪反应，这样才能让家庭更好的配合临终关怀的治疗，让病人走的安心。
照顾病危的老人，是什么体验？
当一种病被诊断为不治之症之后，患者的恐惧很快就会集中到濒死和死亡的过程中，而这种恐惧会很快的蔓延到病人的照顾者身上。这种恐惧一直存在于确诊和治疗过程中，随着时间推移，患者和家属会越来越多的想到死亡。在这个时候，照顾者和患者都会在恐惧和希望中摇摆，存在一种微妙的平衡。(责任编辑：方向)
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